ВИЧ с иных колоколен

Мое взросление пришлось на девяностые годы. Изобилие, хлынувшее сквозь проржавевший «занавес», вскружило голову. Глаза разбежались, захотелось всего и сразу. На волне этих перемен я быстро попал под влияние моды – спортивный костюм, тонированная «девятка» и золотая цепь превратились сначала в идолов, а затем в атрибуты. Проживание в Балатово добавило прыти. Ближе к «нулевым» я «крышевал» несколько точек на Центральном рынке, не чурался крепких напитков и случайных связей, изредка употреблял наркотики. В 2002 году у меня родилась дочь. Я решил зажить нормальной жизнью - открестившись от прошлого, устроился на завод Свердлова. Проработал там 4 месяца - рабочего из меня не вышло. Стал перебиваться «шабашками». Чем хуже была жизнь, тем большую силу набирали вредные привычки. В 2005 году от меня ушла жена. Она забрала дочь. Тяга к алкоголю и наркотикам расправила плечи. Прошел год. Однажды днем у меня прихватило спину. Я лег в больницу. Сдал кровь. Анализ выявил ВИЧ и гепатит С. Последний сразу отошел в тень – три буквы заслонили горизонт.

Справка«ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) – медленно прогрессирующее заболевание, поражающее клетки иммунной системы. Его терминальной (конечной) стадией является синдром приобретённого иммунного дефицита (СПИД).

Перепуганные врачи отправили меня в СПИД-центр. По их словам, только там могли поставить бесспорный диагноз. Отчаянно цепляясь за надежду, я поехал на улицу Пушкина и сдал анализы повторно. Мой диагноз подтвердился. Возвратившись в пустую квартиру, я напился вусмерть. Потом рассказал о болезни маме и написал завещание – оставил комнату дочке. Ощущение, что я прокаженный и впереди одни мучения, не отпускало ни на минуту. Лютая депрессия, и без того маячившая поблизости, подступила вплотную. Вскоре жизнь превратилась в алкогольный марафон, когда редкие проблески трезвости пугают сильнее смерти. Пьянство продлилось год. На его исходе я опять оказался в СПИД-центре – у меня воспалилась печень. Анализы показали падение иммунных клеток –  Т-хелперов. Если год назад их было 360, то теперь всего 220. Лечащий врач выписал мне направление на стационарное лечение. Так я оказался в инфекционной больнице на Висиме.

Справка: «Показатель числа CD4+ клеток – это анализ крови, который определяет, насколько хорошо функционирует иммунная система у людей с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). CD4+ клетки - это разновидность лейкоцитов. Лейкоциты играют важную роль в борьбе против инфекций. CD4+ клетки также называют Т-лимфоцитами, Т-клетками, или Т-хелперами. Среднее количество CD4 клеток для ВИЧ-отрицательного человека колеблется от 600 до 1900 кл./мл крови. У ВИЧ-положительных нижним пределом является цифра 350. Если количество Т-хелперов опускается ниже этой отметки, назначается терапия».

Больница напоминала тюрьму: решетки на окнах, охрана, прогулки по внутреннему дворику при температуре не ниже 19 градусов. Никаких посетителей и походов в магазин. ВИЧ-положительные с самыми разными стадиями находились здесь. Кто-то выглядел здоровым, кто-то чах от туберкулеза, некоторые гнили заживо, другие пугали худобой. Несмотря на жутковатую атмосферу, тут я получил первое внятное представление о своей болезни. Ведь врачи мне толком ничего не объясняли,  компьютера у меня не было, а брошюрки были не в ходу. Оказавшись бок о бок с товарищами по несчастью, я слушал разговоры опытных людей и не стеснялся задавать вопросы. Потом в нашу палату стала приходить девушка – волонтер из некоммерческого партнерства «Антинаркотические программы». Быстро смекнув, что это мой шанс разобраться в болезни, я «вцепился» в неё мертвой хваткой. Узнал о группе взаимопомощи людей живущих с ВИЧ. Обзавелся специальной литературой. Чем больше я узнавал, тем дальше отступал страх перед болезнью. Через полтора месяца меня выписали из больницы и назначили ВААРТ.

Справка: «Высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ) — метод терапии ВИЧ, состоящий в приёме трёх или четырёх препаратов. Благодаря ВААРТ большинство ВИЧ-инфицированных могут в настоящее время вести нормальный образ жизни. Согласно исследованию 2013 года, ожидаемая общая продолжительность жизни при ВААРТ (для жителей США и Канады, при начале терапии при уровне CD4 лимфоцитов выше 350 клеток/мм3), может составлять в некоторых группах до 70 лет».

Сразу после выписки я пошел на группу взаимопомощи. Там была библиотека, фильмотека и компьютер. Всем этим разрешалось пользоваться. Я набросился на книги и стал вникать в хитрое устройство - мои навыки работы с компьютером ограничивались умением включать-выключать, и раскладывать «косынку». А еще я наткнулся на интересные статьи. Их мне разрешили откопировать на ксероксе. Сделав это, я увез листочки на Висим, чтобы поделиться информацией с ребятами и поддержать их. Вскоре мои знания о ВИЧ изрядно разрослись. Определилась главная опасность – падение иммунитета. Дело в том, что Т-хелперы были «генералами иммунной системы», и именно их убивал вирус. После чего разделаться с «армией», лишенной полководцев, ему уже не составляло труда. В результате оппортунистические заболевания убивали «безоружного» человека. Иммунитет ослаблялся настолько, что люди умирали от не смертельных заболеваний вроде пневмонии. Единственным средством спасти «генералов» была терапия. Через неделю я приступил к ней. Все шло хорошо, однако прошел месяц, и анализы показали токсичный гепатит. Это означало, что мой организм не переносит лечения. ВААРТ отменили. Я снова оказался на Висиме.

Справка: «Оппортунистические инфекции - заболевания, вызываемые условно-патогенными вирусами или клеточными организмами, которые обычно не приводят к болезни людей с нормальной иммунной системой».

В больнице меня обуяло уныние. Я решил, что терапия не подходит мне в принципе. Но дело было в комбинации лекарственных препаратов. Оказалось, в случае негативной реакции организма, их можно менять, подбирая оптимальное сочетание, которое не влечет за собой серьезных побочных эффектов. Под занавес стационара ко мне снова пришла девушка-волонтер, и неожиданно предложила съездить в Саратов на координационный совет людей живущих с ВИЧ. Поехать сама она не могла из-за семейных обстоятельств. От этого предложения я немного опешил и надолго задумался. Оно казалось странным, ведь мы были не так уж хорошо знакомы. И то ли «Антинаркотическим программам» недоставало свободных людей, то ли моя заинтересованность и любопытство произвели впечатление. Как бы то ни было, я дал согласие, и через несколько дней после выписки сел в поезд. ВААРТ врачи так и не возобновили.

Справка: «Комбинация препаратов для ВААРТ собирается из трёх или четырёх компонентов. По принципу действия все компоненты делятся на следующие группы: ингибиторы обратной транскриптазы двух видов — нуклеозидные и ненуклеозидные, ингибиторы протеазы, ингибиторы интегразы, ингибиторы слияния (ингибиторы фузии), ингибиторы рецепторы. В последнее время ведутся активные испытания ещё одной перспективной группы, не имеющей собственного названия, препараты которой будут являться мутагенами для ВИЧ и приводить к его гибели путём накопления в его геноме ошибок, не совместимых с дальнейшей жизнедеятельностью».

Поездка на координационный совет получилась переломной. Я встретил много людей, уже давно живущих с ВИЧ. Увидел картину заболевания по регионам и статистику. Узнал, как борются с болезнью в разных городах России. Чувство одиночества, оторванности от мира, улетучилось. Осознание, что многие из собравшихся нашли в борьбе с ВИЧ смысл жизни и призвание, подтолкнуло меня к непривычно глубоким мыслям. Пожалуй, я впервые задумался о своей болячке без страха. Внезапное спокойствие и люди вокруг, живущие с ВИЧ уже по 8-10 лет, и то, что ты можешь к ним присоединиться, бороться с болезнью и помогать другим, воодушевили меня. Новые знания безжалостно выкорчевывали мифы. К примеру, крест, который я поставил на личной жизни в день диагноза, разлетелся о пару, где мужчина был ВИЧ-положительным, а его жена ВИЧ-отрицательной. Также я открыл для себя работу равного консультанта. Вопрос «за что?», изводивший меня все это время, вдруг зазвучал, как - «для чего?». И потихоньку в моей голове вызрела цель – заняться профессиональной поддержкой людей живущих с ВИЧ в родном городе.

Справка: «Равный консультант – это человек, который обладает личным опытом жизни с ВИЧ, опытом принятия статуса, обращения к врачам, приема ВААРТ-терапии. Равный консультант, отталкиваясь от запроса клиента, предоставляет информацию об услугах социальных служб города и, при необходимости, сопровождает клиента для получения этих услуг».

Возвратившись в Пермь, я продолжил посещать группу взаимопомощи. Вскоре мне предложили ее возглавить. Постепенно жизнь вошла в русло и даже обрела приятные черты. Тут подоспело время дежурных анализов - после отмены терапии прошло четыре месяца. Результат едва не сбил меня с ног. Уровень иммунных клеток упал до семидесяти. Мне срочно назначили ВААРТ. В тот же день температура взлетела до 40 градусов. Пришлось вызвать скорую. Уже в третий раз я оказался на Висиме. Страшное слово – «пневмония», как заведенное, крутилось в голове. Но мне повезло, я отделался обычной простудой. Через две недели меня выписали и назначили терапию с другой схемой лечения. В первый месяц побочных эффектов избежать не удалось: диарея, головокружение и общая слабость изрядно подпортили жизнь. Но потом они пропали и самочувствие наладилось. Количество иммунных клеток медленно поползло вверх. Чуть позже я узнал, что повезло мне не только с пневмонией. Дело было в синдроме иммунного восстановления - когда иммунитет настолько ослаб, что «оживление» активизирует болезни, дремавшие по причине его недавней пассивности. Именно поэтому терапию и рекомендуют начинать при достаточно большом количестве Т-хелперов.

Справка: «У некоторых людей, начинающих прием ВААРТ возникают проблемы со здоровьем. Это происходит даже несмотря на то, что ВИЧ становится контролируемым. Инфекции, которые у них были раньше, могут вернуться. В других случаях у них могут появляться новые заболевания. Это связано с улучшениями в иммунной системе пациентов. Проблемы обычно появляются в первые два месяца после начала приема терапии. Это состояние называют иногда «Воспалительный синдром иммунного восстановления» или IRIS (ВСИВ). Он может возникнуть примерно у 20% людей, начинающих ВААРТ».

С 2008 года я ежедневно «пью терапию». В 2012 году прошел курс лечения от гепатита C. Болезнь удалось победить. Уровень Т-хелперов вырос до семисот клеток. В том же году поступил в педагогический колледж. Теперь я дипломированный специалист по социальной работе в некоммерческом партнерстве «Антинаркотические программы». Недавно в пермском СПИД-центре нам выделили маленькую комнатку, где можно принимать людей, делится опытом и делать свое дело. Размышляя о ВИЧ и наблюдая мужчин и женщин, которые проходят через меня, я разглядел четыре типа людей: первые, узнав диагноз, отворачиваются к стенке. Вторые пускаются во все тяжкие и быстро сгорают. Третьи, в социальном смысле самые благополучные, предпочитают игнорировать болезнь, будто бы ее нет вовсе. И только четвертые мобилизуют все силы и находят в болезни смысл, поле для деятельности и лишний повод любить жизнь «без дураков». Еще я понял, что принадлежность к тому или иному типу всегда зависит от человека. И, наверное, возможность помогать людям сделать правильный выбор, помогает и мне жить с этой болезнью. Порой меня посещает дикая мысль – ВИЧ далеко не самое худшее, что случалось со мной.

Павел Селуков

Впервые опубликовано в Zvzda.ru 22 сентября 2016



помощь активность опыт
Прислать новость
Пермская гражданская палата

Использование любых материалов с сайта Пермской гражданской палаты с целью их дальнейшего распространения допускается при условии указания в качестве источника информации сайт ПГП.


Юр. адрес: 614016, г. Пермь, ул. Глеба Успенского, 13-17.
Консультации проводятся по адресу: г. Пермь, ул. Екатерининская, 120а.
Запись по телефону: +7 (342) 233-40-63. E-mail: palata@pgpalata.org

Главная \ О нас \ Контакты

18+

Яндекс.Метрика